重症心身障害児

ご相談させてください。重症心身障害児施設勤務をしておりますが、一人の患者さんで誤嚥が主と考えられる感染で頻繁に発熱し、そのたびに点滴管理を要し、さまざまな抗生剤を次々に変更しています。病名は猫鳴き症候群という染色体異常で、発語・歩行は不能、排泄介助を要し、食事は誤嚥の症状が出てきたことから経口摂取が出来なくなり十二指腸チューブから注入しています。高カロリー輸液になったことでTP,Albは低いながらも保たれている状態です。誤嚥に関しては喉頭気管分離術、胃ろう造設が必要とまでは検討されているのですが、保護者の方から了承が得られません。母親は離婚されておらず、父親は出生当初から障害をもって生まれた子の認知をせず、祖母が母親として、認知をしない父親はその子の兄として戸籍登録をしていました。大事にしてくれた祖母が亡くなり、状態が悪化して栄養状態が比較的安定している段階でOpeをしたいのですが、やっと連絡のとれた父親は「全てはしぜんのままに。メスを入れるようなことはしたくない」

とOpeを拒否。面談は2回ほど行えましたが意向は変わらず、

治療は足踏み状態になっています。Dr間では今後について協議しているものの具体策は挙げられておらず、外来診療等の忙しさからあまりその患者さんと向き合う時間がないようで

発熱すれば抗生剤を変更するだけのような状態です。ソーシャルワーカーは折からの障害者に係る制度の改定でその対応に追われており父親と話し合いをもつのが難しい状況にあります。 看護師の立場ですがこの状況をどうにかして打開

したいと思っています。何か方法はないでしょうか?相談できるところはあるでしょうか?

626さん