ラウンジ

治療方針

2010年06月12日2コメント828アクセス

潰瘍性大腸炎で入院している11歳の女の子がいます。発症から2年くらいたつのですが、骨折したことから症状悪化し、下血と腹痛がひどく入院しました。Lキャップ、ステロイドパルス、免疫抑制剤の治療と30日間がんばっていますが改善せず。痛みと貧血で、排泄もベッド上となってしまっています。

調べてみてもOp適応とでるし、個人的にもOpしたほうが痛みから開放されるんじゃないか?内科的治療するにしてももっと痛みを和らげる方法があるんじゃないか?Opした子は今元気になってるし。と納得がいかないままその子のおなかを暖めたり、背中をさすったりしているだけの日々です。小児消化器専門の主治医は「痛みは仕方がない。治療がうまくいかないから次はもっと免疫抑制剤と使うか、もう少しLキャップかな?」と患者の痛みには本人に「がんばれ。」というだけで実験でもするかのように次の治療を一人で考えている状況。もちろん外科的治療へは消極的。

家族はなかなか面会に来られないおうちなので、突然「今日ステロイド増やしました。」とか「CVが詰まったので入れ替えました」とか。長期的な方針が説明されないまま、「今日は何をされたんだろう」という状況。

NS6人と担当医の1人とカンファレンスをして、主治医に意見も持っていきましがダメでした。

本人は「なんでこんなに頑張ってるのに治らないの?注射もママに会えないのもみんな頑張ってるのに。」と

この子を助けてあげるためにどうしたらいいのでしょう。

なにかよい方法があればおしえてください。

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