脊髄小脳変性症について

長年悩んでいたことを吐き出さずに我慢して我慢して今まで来たので、この場に書かせてください。

私の母は脊髄小脳変性症という病気で47歳の若さで亡くなりました。3年前のことです。

母のお父さんも、母の妹も同じ病気で若くして亡くなりました。

子供への脊髄小脳変性症の遺伝確率は５０パーセントと言われています。

この間、私の姉も脊髄小脳変性症と診断されました。

姉はまだ26歳なのに…歩行時にふらついたり転んだり、食事のときにはむせったりしています。そして最近では、夜間の尿失禁もあるようです。

そんな姉を見ているのが悲しくて悲しくて…姉の将来を考えると辛くて辛くていられません。

そして、私もいつ脊髄小脳変性症になるかわかりません。

今、彼氏に結婚したいと言われていますが、病気のことを考えると将来が不安で結婚に踏み切ることが出来ません。

私も脊髄小脳変性症を遺伝していたら、私の子供にも遺伝してしまう可能性が出てきます。そんなの絶対に嫌です。

これ以上、この病気で苦しむ人を増やしたくない。ずっとそう思って生きてきました。でも、愛する人が出来た今、結婚して子供を産んで…という将来に憧れを抱いてしまいました。

彼氏には母の病気が遺伝しているかもしれないことは言いました。病気については詳しく話せていないので今度話そうと思ってます。

でも、何から話していいのか…涙が溢れて言葉にならなそうです。

治療法が出来るのを待つしかないのは十分わかっています。

iPS細胞でも研究が進んでいるようですが、脊髄小脳変性症について詳しい方がいたらどんな情報でもいいので教えてください。お願いします。

藤さん