難病を発症しました

いつもお世話になっております。

私は現在25歳で、23歳の看護師１年目の終わりに初めて発作を起こしました。

痙攣発作で、その時はてんかんと診断されましたが、2度目の発作が重篤で、精密検査を行ったところ、ミトコンドリア脳筋症 と診断されました。

発作を起こしやすい体質らしく、大量の薬を毎日飲んでいますが、それからも何度も発作を起こし、入退院を繰り返しています。

復帰もできず、自由に友達とご飯や、光刺激が良くないのでカラオケ、映画、好きなイベントにも行けず、毎日ストレスを感じています。

発作もいつ起こるか分からないという不安も感じています。起こらないかもしれませんが

病気で不自由な思いをされた方はいらっしゃいますか？

前向きに考える方法はあるのでしょうか？

ぽんたさん